MARIBEL FERRER TUR – TESTIMONIO CÁNCER HEMATOLOGÍCO

Este mes de septiembre se conmemoran varios tipos de cáncer hematológico, también llamado cáncer de la sangre, es aquel que empieza en el tejido que forma la sangre, como la medula ósea, o en las células del sistema inmunitario. Entre los ejemplos de cáncer hematológico están la leucemia, el linfoma y el mieloma múltiple. Entrevistamos a Maribel Ferrer Tur, mujer afectada por un linfoma de Burkitt, que nos cuenta la forma en que ha vivido su proceso, sus sentimientos y opiniones acerca de la enfermedad y su vivencia.

«50 DÍAS DE HOSPITALIZACIÓN ME HAN SERVIDO PARA MUCHAS VIVENCIAS POSITIVAS»

—¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti?

—Tengo 42 años, soy madre de dos hijas maravillosas, Rut y Emma. Soy maestra en el colegio de Santa Gertrudis, me gusta mucho cualquier actividad creativa, hacer deporte, de lo que más disfruto es pasar el tiempo con la gente a la que quiero. Hace cerca de un año, me diagnosticaron un cáncer. Hace dos meses que terminé con el tratamiento, por suerte desde el primer momento hasta ahora, me encuentro anímicamente muy bien, creo que incluso mejor que antes de vivir esta experiencia. Físicamente, es pronto y todavía tengo molestias asociadas al proceso, el hecho de poder funcionar y hacer vida ya es de agradecer, podemos decir que me encuentro muy bien.

—¿Cómo recuerdas el día que te diagnosticaron la enfermedad?

—En 2018 empecé a tener molestias en la boca del estómago y acudí a urgencias. Al principio parecía ser simplemente una bacteria, pero finalmente después de hacerme un TAC, el diagnóstico definitivo fue un linfoma de Burkitt en estadio cuarto. Voy a recordar siempre ese día, porque las palabras del médico fueron muy claras, me dijo: tienes un cáncer muy agresivo, curable, pero que necesita un tratamiento de quimioterapia muy fuerte. Fue un día francamente duro, lo compartí con mis padres, me sentí tris- te, soy una persona muy optimista pero fue un día difícil. Al día siguiente, mi parte resolutiva hizo que me pusiese en acción para enfrentar el tratamiento, pedía diferentes profesionales información sobre el tipo de linfoma y probabilidades de éxito, eran elevadas.

—¿Qué fue lo primero que pensaste?

—Cuándo me dieron el diagnóstico, el primer día sí que pensé que iba a ser difícil salir adelante, pensaba que lo iba a pasar muy mal física y anímica- mente y no sabía si todo acabaría bien. Sentí mucho miedo, principalmente porque tenía un desconocimiento total.

—¿Qué sentiste?

—Sentí mucha rabia porque perdimos a mi hermano hace cinco años, pensé no es justo que mis padres tengan que pasar por esto. Pensé en ellos sobre todo, sabía que a mis hijas no les iba a faltar de nada con el apoyo de mi expareja, que es una persona sensacional, junto con el apoyo de su familia, mis amigos y mis padres.

—¿Qué tipo de preocupaciones tu- viste?

—Con mis padres, pensé que habían sufrido demasiado y no era justo que volvieran a pasar por algo así, fue lo que más me preocupó y difícil de digerir. No me cansaré de decir que el nivel de generosidad que han tenido mis padres en todo este proceso es de lo más bello que he vivido durante toda mi vida, ha sido algo maravilloso.

—¿Cómo afrontaste el tratamiento?¿Qué sacas de positivo?

—El tratamiento es agresivo, consistía en cada 21 días permanecer una semana ingresada, donde me hacían una punción lumbar, administraban quimioterapia e inmunoterapia. La semana siguiente la pasaba en casa de mis padres, por mis condiciones físicas débiles. La tercera semana ya recuperaba un poco la energía, aprovechaba para estar con mis hijas, esto ha sido lo más duro de todo el tratamiento, no poder tenerlas. Así he estado durante seis meses, paras con todo en la vida, pero también me sirvió para poder pasar más tiempo conmigo misma, me ha ayudado mucho avalorar cada momento y a mejorar mi relación con la gente que me rodea. He pasado un tiempo de calidad fabuloso con mis padres, he podido conocerlos mejor y compartir más tiempo. A veces, yo perdía el fluir del día a día y gracias a este tiempo sin poder estar con mis hijas y al miedo de poderlas perder, he ganado fluidez en mi relación con ellas y estoy muy contenta. Es un tiempo de agradecer.

—¿Cómo fue tu relación con los médicos?

—Desde el primer momento me he sentido en muy buenas manos, tanto con el equipo médico como con el equipo de enfermería de planta y del Hospital de día. Pregunté a mi médico si él pediría una segunda opinión del diagnóstico, y él fue muy sincero, me dijo que aquí había suficientes recursos para poder hacer el tratamiento óptimo de mi enfermedad. Consulté a otros profesionales en otros hospitales de la península y todos coincidieron en que el tratamiento iba a ser el mismo en cualquier lugar, me dieron buenas referencias del equipo médico de hematología de Ibiza. Ha sido una relación de mucha confianza.

—¿Qué te ayudó además del trata- miento a recuperarte?

—Decidí hacer todo lo posible para colaborar en mi mejora, ayudar al tratamiento de quimioterapia y a mi cuerpo. Hice aportes de complementos alimenticios, consultándole a mi médico. Me ayudó también la meditación, en los días que estaba ingresada, para poder gestionar mejor el dolor. Un grado elevado de que el proceso haya salido bien, es debido al apoyo que he tenido tanto de mis padres como del resto de mi familia, amigos, mis hijas y mi expareja. Se hizo un grupo de apoyo que continuamente han estado poniendo su granito de arena para que mis ingresos fuesen mejor como para que mi salud mejorara.

—¿Al pasar tantas horas hospitalizada, qué hacías para pasar ese tiempo?

—Han sido muchas horas, 50 días de hospitalización. Este tiempo me ha servido para muchas vivencias positivas, me atrevería a decir, que me ha aportado muchas más buenas que malas, teniendo en cuenta que el proceso ha ido bien sin complicaciones. Si pudiese quitar el dolor que han sufrido mi familia, mis hijas y la gente que quiero, quitando los momentos dolorosos físicamente, todo lo demás han sido cosas positivas. He tenido sentimientos preciosos, pienso que es maravilloso sentir que la gente que hay en tu vida es la que debía estar, eso es fabuloso después de pasar tanto tiempo en el hospital. Me ha servido para parar y tener un tiempo vacío para estar conmigo misma. He tenido tiempo para recuperar el hábito de lectura, he empezado a dibujar, escuchar mucha música, y sobre todo, he podido compartir tiempo con familia y amigos. También he tenido momentos fantásticos con la gente del hospital, compartiendo con las enfermeras y conocer su profesión, hay un equipo en el hospital sensacional. Ha sido un regalo lleno de encuentros y de tiempo conmigo misma y con gente del hospital, por lo tanto lo valoro de manera muy positiva.

—¿Cómo vivieron tus familiares el proceso de la enfermedad?

—En general con preocupación, pero a medida que las cosas iban saliendo bien, se han relajado y han podido vivirlo con más tranquilidad. Mis padres me apoyaron muchísimo, han estado a mi lado en todo momento, como lo han estado a lo largo de mi vida, pero ahora de una manera muy especial. En cuanto a mis hijas, cuando me dieron el diagnóstico, una de las cosas que me faltó fue la oportunidad de tener un asesoramiento psicooncológico. Tardé días en saber que había un servicio de psicooncología en el hospital, al ser un tratamiento de hematología y pasar directamente a planta y no por el hospital de día, como ocurre con los pacientes derivados de oncología, donde hacen una atención fabulosa y brindan mucha información. Es fundamental que cuando se dé un diagnóstico, en ese mismo momento se pueda atender a esta persona con el servicio de psicooncología. Tanto sea con Paloma, del hospital, como con Bea de la asociación, tienen un función fundamental y hacen muy buen trabajo. En mi caso que tengo dos hijas, me angustió cómo explicarles lo que me estaba pasando. Me hubiera venido muy bien ese apoyo, aunque fui explicando todo lo que yo consideraba y haciéndolo en diferentes momentos para no saturarlas de información y angustiarlas más de lo que pensaba que ellas podían sostener. Tuvimos los recursos suficientes para poderles ir ayudando. También tuvimos un apoyo incondicional del colegio.

—¿Qué echaste en falta durante el tratamiento e ingreso?

—El asesoramiento psicológico en el momento del diagnóstico, después he tenido todo lo que he necesitado, desde Apaac me han dado información, hay muchos recursos y actividades a las que he tenido acceso. Específicamente durante el ingreso, el tema que creo es fundamental, es el de la alimentación. Durante los primeros ingresos, estuve comiendo la comida que me servían en el hospital, no tenía mucho apetito y lo achacaba al proceso y no a la mala calidad de la comida. En otro ingreso, me di cuenta que algo no andaba bien al perder en una semana bastante peso, mis padres decidieron probar de traer comida de casa, el médico me dio el visto bueno, la sorpresa fue que aun teniendo el mismo tratamiento de quimioterapia disminuyeron las náuseas, los vómitos, y ya empecé a recuperar peso. El tipo de alimentación me parecía insulsa y con muchos azúcares procesados, hay bastantes quejas. Con este tema, estoy recabando información, y vamos a mover algún tipo de acción para que esto mejore

—¿Qué nos puedes contar del con- tacto con otros pacientes afectados de cáncer?

—El haber podido estar en contacto con otros pacientes que tenían cáncer, para mí ha sido de gran ayuda. Es importante que se contacte con otros pacientes en el momento que se da un diagnóstico de cáncer, y después que haya un espacio donde los afectados puedan acudir. Eché en falta un lugar donde los pacientes pudiésemos encontrarnos para hablar y compartir. He solicitado esta petición en atención al paciente para que se cree un espacio, donde las familias y los pacientes puedan encontrarse, donde se pueda hacer algo más recreativo, con actividades o cualquier tipo de voluntariado para dinamizar esa sala y crear un lugar más agradecido.

—¿Qué le dirías a una persona que le diagnostican un cáncer?

—Les diría tres cosas fundamentales: la primera es dejar cabida a las emociones, como pueda ser el miedo, la rabia, la tristeza, el desamparo. Hay que dejar espacio a que una persona pueda llorar, pueda sentirse triste, pueda en algún momento bloquearse y no querer nada, para luego coger fuerza y buscar recursos para salir adelante.

 

En segundo lugar, confiar en el equipo médico que te va a tender, y si no te sientes en buenas manos está bien que puedas pedir una segunda opinión. Aquí quiero alabar el trabajo que se hace en el Hospital de Can Misses, habrá casos en los que sea necesario desplazarse, pero tenemos un personal médico con una formación y una calidad humana sensacional. En tercer lugar, le diría a una persona que entra en un proceso de tratamiento, que se deje querer, que se deje ayudar. Permitir a la familia y los amigos que nos ayuden, para nosotros va a ser imprescindible y para ellos también es necesario.

Artículo publicado en el Diario de Ibiza

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